Manifiesto y Nota de Prensa. Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica

En esta entrada os facilitamos la nota de prensa y el manifiesto que leímos con motivo de la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Manifiesto del Día Internacional

 

Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, alzamos de nuevo una única voz para reivindicar nuestros derechos ciudadanos, denunciar las diferencias y deficiencias del Sistema Sanitario y Social y hacer propuestas para mejorar los Planes de atención sanitaria y de cobertura social como pasos necesarios para mejorar nuestra calidad de vida y la de nuestras familias.

Esta única voz la canalizamos a través de las Asociaciones de pacientes que, a lo largo de todo el año, recogen todas nuestras inquietudes y problemáticas para poder elaborar este Manifiesto.

Manifiesto que habla del drama humano que conlleva el padecer unas enfermedades que causan fatiga y dolor crónicos, agravado por el hecho de que, por ser invisibles, generan incomprensión o indiferencia, creando estereotipos y prejuicios que llevan a que se nos considere enfermos de segunda, por un lado, y al rechazo social y laboral por otro.

Si bien es de justicia destacar que nuestra situación de indefensión ante la enfermedad ha ido disminuyendo por una mayor implicación y compromiso por parte de instituciones, profesionales, sociedad… el camino por recorrer es todavía largo y
angosto, aunque menos que nuestra determinación. Así, cargamos nuestras alforjas para este próximo año con algunas de nuestras principales premisas:

  • El dolor que más nos duele continúa siendo el de la INCOMPRENSIÓN, que todavía persiste. Por ello, reclamamos el RESPETO en todos los ámbitos de la sociedad, comenzando por el ciudadano anónimo, pasando por los profesionales sanitarios y sociales, empresarios y sindicatos, científicos e investigadores, hasta llegar a las instituciones públicas como garantes de nuestros derechos.
  • Afirmamos, una vez más, que la enfermedad y los enfermos no tienen NACIONALIDAD y, por ello, no deben existir diferencias entre Comunidades Autónomas y es indispensable:
    • Garantizar el ACCESO UNIVERSAL de los pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica al Sistema Público Sanitario y Social.
    • Garantizar la EQUIDAD del Sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención; medidas de inserción laboral y criterios de evaluación de minusvalías, invalideces y derechos a prestaciones sociales.
    • Garantizar la CALIDAD en la atención de los pacientes por parte de los servicios socio sanitarios, con los medios humanos y técnicos necesarios.
  • Mantenemos que queremos ser CORRESPONSABLES de nuestra salud y calidad de vida. Por tanto, queremos participar en la planificación de las políticas sanitarias y sociales, y en los Planes Directores de aplicación.
  • Nos reafirmamos en la necesidad de CREAR SINERGIAS con todos los afectados por enfermedades que cursan con Dolor Crónico y con las Asociaciones que les representen, para UNIR FUERZAS frente a las problemáticas comunes.
  • Nos comprometemos a todo ello desde la colaboración con las asociaciones y federaciones de afectados y mediante el VOLUNTARIADO SOCIAL.

En definitiva, queremos unir voluntades y esfuerzos para reclamar, una vez más, la NORMALIZACIÓN de la Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónicos, de acuerdo a unas GARANTÍAS MÍNIMAS representadas en los puntos programáticos básicos e
irrenunciables asumidos por las ASOCIACIONES y FEDERACIONES en las jornadas Codo con Codo y que se corresponden también con las conclusiones del Estudio EPIFFAC.

En este DÍA INTERNACIONAL, también queremos manifestar nuestro reconocimiento a tantas personas que han luchado y luchan a nuestro lado en este camino hacia la NORMALIZACIÓN y para mantener nuestra DIGNIDAD como personas y como pacientes.

Y emplazamos a todas las personas, entidades, sociedades científicas, colegios profesionales, administraciones y  responsables políticos a ser nuestros cómplices, unirse a nuestras reivindicaciones y a aceptar el reto de crear una sociedad más justa y equitativa.

12 de Mayo de 2018

Nota de Agradecimiento

 

Un año más conmemoramos el Día Internacional de la
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Ya son catorce años los que llevamos saliendo a la calle para
concienciar a la sociedad de nuestras enfermedades y seguimos
sintiendo el cariño y la comprensión de la gente, pero también la
necesidad de seguir informando acerca de estas enfermedades.

Queremos agradecer en primer lugar a l@s soci@s que
afrontando su dolor y agotamiento han salido a la calle en Béjar y Salamanca. De esta manera, hemos conseguido seguir
concienciando a la sociedad sobre estas dolencias y recaudar
fondos para las actividades y tratamientos que realizamos en la
asociación. MUCHAS GRACIAS POR EL GRAN ESFUERZO QUE
HABÉIS HECHO, COMPAÑERAS.

Queremos hacer extensivo el agradecimiento a todas las
personas que formamos AFIBROSAL por creer en un proyecto que
conlleva trabajar día a día sin desaliento para divulgar y
concienciar a la sociedad sobre nuestra problemática y lograr
mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Nos gustaría agradecer al grupo “Armonía Teatro” de la
Asociación San Juan Bosco su colaboración y generosidad
dedicándonos parte de su tiempo en beneficio nuestro. Nos
deleitaron con una estupenda representación.

No podemos olvidarnos de agradecer la participación del Dr.
Javier del Pino, Dra. Mónica Santamaría, Dr. David Sánchez, Dr.Daniel Álvarez y del Prof. Alejandro Esteller por dedicarnos su
tiempo y ofrecernos distintas perspectivas vinculadas con
nuestras enfermedades con especial atención a las coberturas y
limitaciones del Sistema Sanitario. También agradecer al Dr.
Enrique Cabero Morán, Vicerrector de la Universidad de
Salamanca y a Emma Kunst López, presidenta de AMDEVE de
Béjar, sus respectivas lecturas del Manifiesto en Salamanca y
Béjar.

También queremos reconocer la participación de otras
entidades sin cuya colaboración habría sido imposible la
celebración de estos eventos: Excmo. Ayuntamiento de
Salamanca; Excmo. Ayuntamiento de Béjar, Universidad de
Salamanca, Hospitales, Corte Inglés, Centro Comercial el Tormes y Facultad de Medicina, especialmente al Decano de ésta, el Prof. Francisco Javier García Criado.

Mostrar nuestra gratitud a toda la ciudadanía de Salamanca
y Béjar por la solidaridad que ha demostrado tanto con su apoyo
económico como con su interés en el reconocimiento social de
estas enfermedades. Y por supuesto, a los medios de
comunicación que nos han ofrecido su colaboración y nos ayudan
a divulgar la invisibilidad de estas patologías.

MUCHAS GRACIAS A TODAS Y TODOS.
Fdo. Mª del Juncal Marcos Hernández, en representación de
AFIBROSAL

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