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A continuación, compartimos la carta de la Presidenta de la Coalición.
Mi nombre es Mª José Félix, y me dirijo a usted, como representante de CONFESQ, Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS). Todas ellas son enfermedades multisistémicas, crónicas y de complejo abordaje diagnóstico y terapéutico, que afectan mayoritariamente a mujeres, desde edad temprana (niños/as).
El pasado 13 de Diciembre, en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Sociales del Congreso de los Diputados, se consiguió aprobar una Proposición no de Ley sobre Fibromialgia y patologías afines, en la que el Congreso de los Diputados instaba al Gobierno a, en coordinación con las Comunidades Autónomas y en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y atendiendo a los expertos, profesionales de la salud y representantes de los pacientes, a tomar ciertas medidas necesarias para mejorar la atención a este grupo de enfermos. Entre las medidas planteadas se encontraban, por ejemplo, la actualización de los documentos de consenso de definición de las enfermedades y de actualización de la evidencia científica, mejorar el diagnóstico precoz, especialmente en niños y adolescentes, el tratamiento desde un enfoque multidisciplinar, considerarlo área prioritaria en la Acción Estratégica en Salud, en materia de investigación desde el Instituto de Salud Carlos III, o estudiar los efectos de la enfermedad sobre la capacidad y el desempeño laboral, entre otras.
Desde el colectivo de pacientes al que represento, se estima que podría llegar al 4% – 4,5% de la población, es decir, unos 2 millones de personas, les agradecemos a todos los representantes de la Comisión de Sanidad que consiguieran consensuar y aprobar dicha PNL, con un paquete de medidas que beneficiará a todos estos enfermos que frecuentemente sufren la falta de reconocimiento, tratamiento adecuado, investigación, formación de médicos/as, dotación de equipos multidisciplinares o de unidades de referencia para adultos, niños/s y adolescentes, entre otras.
No obstante lo anterior, lamentablemente en estos momentos me pongo nuevamente en contacto con usted para informarle de que a pesar de la voluntad y compromiso adquirido entre los diferentes grupos parlamentarios , y en las reuniones que hemos mantenido con representantes tanto de su partido como de otras formaciones, para mejorar la situación de nuestro colectivo de enfermos; en estos momentos, nos encontramos ante una situación MUY GRAVE para todos nosotros, y que supone no solo un RETROCESO EN EL RECONOCIMIENTO DE NUESTROS DERECHOS sino también UN RIESGO PARA LA SALUD de los enfermos, no habiéndose tomado en consideración muchos de los compromisos adquiridos tras la aprobación de la mencionada PNL .
La situación a la que nos referimos es la publicación el pasado 18 de Enero de 2019 de la“Guía deActualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica,Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos.2ª Edición”, por el INSS.
Les hago llegar copia del Posicionamiento de Nuestra Entidad, en el que argumentamos los hechos en los que nos basamos para calificar de MUY GRAVE la publicación de dicha guía. Así como el documento elaborado con todos los informes de especialistas en estas enfermedades, a los que hemos consultado, y que vienen a demostrar lo que planteamos.
Y me gustaría SOLICITARLE su apoyo para que dicha GUÍA sea retirada, y revisada, con el apoyo de especialistas en el manejo de estas enfermedades, y representantes de pacientes.
Atentamente,